Er is een verschuiving gaande in lipoedeemland. En dan vooral een verschuiving op het gebied van de behandeling van deze groep vrouwen. Volgens de ILA (International Lipedema Association) worden (te) veel vrouwen “handsonn” behandeld. Bijvoorbeeld met manuele lymfdrainage (mld), taping en de lymfapress. Naar het schijnt veelal 1 tot 2 x per week, maanden tot soms wel jaren lang, zonder overige interventies (bijvoorbeeld fysiotherapie, podotherapie, leefstijl of diëtiste). Men vindt dit té passief en het maakt deze vrouwen té therapie afhankelijk. De lipoedeem vrouwen moeten meer zelf aan het werk vinden ze.
Vorig jaar zomer is aan ons, therapeuten, deel 1 van deze Consensus gepresenteerd en afgelopen november deel 2. Afgelopen week zijn wij als huidtherapeuten en oedeemtherapeuten bijgepraat door onze beroepsvereniging de NvH over wat dit concreet voor onze beroepsgroep zou betekenen.
Hieronder een aantal van nieuwe inzichten/veranderingen welke de ILA naar aanleiding van wetenschappelijk onderzoek heeft geïmplementeerd. Ik ben heel benieuwd naar jullie, ervaringsdeskundige, mening!
- Er is geen oedeem in lipoedeem
- Naam lipoedeem klopt dus niet. Nieuwe naam: lipalgiesyndroom (vetweefselprobleem met pijnklachten)
- Lipolymfoedeem bestaat niet meer. Het is dan óf lipoedeem óf obesitas óf OIL (Obesitas induced lymphedema. Lymfoedeem ontstaan door obesitas. De druk in weefsel neemt dan toe waardoor lymfoedeem ontstaat. Dit lymfoedeem behandel je middels integrale oedeemtherapie icm afvallen)
- MLD bij Lipoedeem is dus geen interventie want er is geen Het maakt de lipoedeem patiënt te passief en te afhankelijk.
- Lipoedeem moet veel minder ‘handsonn” behandeld worden. (= de patiënt fysiek behandelen, want is passief. Lipoedeem patiënten moeten meer zelf aan de slag) Veel meer begeleiding, informatie, leefstijl en adviezen.
- Veel lipoedeem patiënten hebben stress. Stress tast de fascie (bindweefsels) aan. Dit is bij deze vrouwen vaak al niet geweldig. Daarom zou er meer op leefstijl ingezet moeten worden.
- 80% van de vrouwen met lipoedeem heeft obesitas.
Ik snap dat dit veel vragen, verwarring en opmerkingen oproept. Doet het met mij namelijk wel. Vraag je je af wat dit voor jou betekent? Laat het me dan ff weten, dan bellen we of kom je even een keer langs.
Tot zover.
Warme groet, Marieke voor ‘t Hekke
14 reacties op “Lipoedeem, nieuwe behandelinzichten”
Gr. Jenny Veijer-Dunnink
Ik krijg in Schagen stevige behandelingen. Die gaan dieper dan de reguliere behandelingen. Dat schijnt op “aaien” te lijken, begreep ik van de huidtherapeut. Ik heb 2 jaar Leefstijl gevolgd. 15 kilo eraf, maar nog steeds dikker armen en benen. Ik fiets elke dag. Maar krijg nu om de 4 weken behandeling, dat was om de twee weken. Dit lijkt op verkapte bezuinigingen. En die stevigere behandelingen lijken mij ook wel een oplossing.
Ik ben een super fitte vrouw van 34 waarbij afgelopen november lipoedeem en lymfoedeem is vastgesteld. Overgewicht heb ik nooit gehad. Ik moest juist letten op dat ik niet te mager werd, vooral bij mijn romp. Want ik wilde zo graag mijn héle lijf afgetraind krijgen, maar m’n armen en benen gingen maar nooit helemaal mee daarin. En dan nog het vocht vasthouden in m’n onderbenen.. Zo gezond eten, veel sporten en dan nog die klachten. Ik snapte het maar niet. De diagnose gaf veel inzicht en begrip.
Wat ik hier op deze pagina lees is als een klap in het gezicht. En vast niet alleen voor mij maar voor vele andere vrouwen met lipoedeem en/of lymfoedeem.
♥️ precies werk in de sport en vecht er ook al jaren tegen . Maar verandering zie ik niet terwijl ik weet wat ik doe .
Inderdaad Lieke hier precies hetzelfde in 95 een maagverkleining ondergaan en bijna 100 kilo afgevallen maar nog steeds dikke benen en armen en ook vocht vasthouden
Beste Lieke,
Is voor velen een klap in het gezicht. Vanuit therapeutisch oogpunt vind ik de nieuwe consensus erg kort door de bocht en word m.i een hele patienten groep aan de kant gezet in een tijd waarin er nog helemaal geen duidelijk was over lipoedeem (lees: erkenning en herkenning bij artsen en specialisten) en ook geen duidelijk behandeltraject. Jammer voor deze patientengroep die veelal al heel lang aan het aanmodderen is.
Ik krijg in Schagen stevige behandelingen. Die gaan dieper dan de reguliere behandelingen. Dat schijnt op “aaien” te lijken, begreep ik van de huidtherapeut. Ik heb 2 jaar Leefstijl gevolgd. 15 kilo eraf, maar nog steeds dikker armen en benen. Ik fiets elke dag. Maar krijg nu om de 4 weken behandeling, dat was om de twee weken. Dit lijkt op verkapte bezuinigingen. En die stevigere behandelingen lijken mij ook wel een oplossing.
Belachelijk. Ik doe mijn best om te bewegen. Sport, wandel met de hond. Daarnaast houden de jonge kids je genoeg bezig. Ik ben te dik. Bijna 120 kilo. Dat weet ik zelf ook wel. Na 3 zwangerschappen ben ik aardig gegroeid. Doe mijn best om af te vallen. Ik eet gezond, veel aangepast in de voeding. Let op beweging. Hou dikke benen, klachten, pijn, stijfheid. Daarvoor is een lymfe press heel ondersteunend. Daarnaast draag ik trouw mijn kousen. Ik ben 38 jaar, 3 kinderen. 170 lang en 118 kilo. Na mijn laatste zwangerschap kwam ik van de 130. Dus doe veel aan zelfregulatie.
Ik sluit mij aan bij de eerdere reacties. 5x per week sporten omdat ik het leuk vond, maar wel altijd verbaasd waarom mijn benen zo fors bleven. 3x dietisten begeleiding. Het haalt niets uit. Nu ben ik 37, heb mijn kledingmaat van toen ik 16 was, maar met dank aan liposuctie doen mijn benen dit keer wel mee.
Fijn om te horen Kirsten, dat jouw benen na de liposuctie nu wel mee doen!
Oef, ik weet even niet wat ik moet zeggen…
Na zoveel meer bekendheid voelt het alsof je als lipoedeempatiënt weer een trap na krijgt.
Ik heb lipoedeem en door de druk van mijn vetcellen ook lymfe-oedeem. Door jarenlange verkeerde diagnoses en alleen maar horen: val eens wat af, zit ik in stadium 3. Daarnaast heb ik inderdaad ook overgewicht. Want als diëten niet helpen, dan geef je het op… En eet je gewoon wat andere mensen om je heen ook eten. Of te weinig. En ja, soms ook te veel. En een patatje of pizza of een Cola. Ik ben ook een mens! En daar komen die lipoedeem vetcellen niet door, die komen door een genetische afwijking. Welke, dat weten ze nog niet. Maar het is een gendefect.. Dus die naamswijziging is prima, kijk je puur naar lipoedeem zelf, dan is de nieuwe term prima.
Maar om nu te zeggen: je hebt geen manuele lymfedrainage nodig en geen lymfepress, ga maar diëten en leefstijlinterventie toepassen, dat is veels te kort door de bocht.
De implicatie dat lipoedeem patiënten lui zijn en te weinig doen aan zelfmanagement is schokkend en zeer kwetsend!!! 🤬
We werken juist elke dag keihard om te kunnen blijven functioneren. Zeker de dames die contra-indicaties hebben en na jaren en jaren eindelijk weten waarom ze van die enorme dikke benen (billen, armen, buik enz.) hebben met pijn, blauwe plekken en de ellende van steeds inmobieler worden… En dan heb ik het nog niet over de depressies, angststoornissen, eetproblemen enz.
Ik ben voor een multidisciplinaire aanpak, maar dan moet die er wel zijn. Centra waar je terecht kan voor zowel manuele lymfedrainage, aangepaste sportbegeleiding, voedingsadvies indien nodig door iemand met verstand van lipoedeem, aanmeten kousen, hydrotherapie, geestelijke begeleiding enz.
Mijn oedeemtherapeute is voor mij zoveel meer dan iemand die mij manuele lymfe drainage geeft. Zij is elke week een luisterend oor, kijkt verder dan alleen het lipolymfoedeem. Kijkt naar mijn enorm overprikkelde zenuwstelsel en helpt mij ook daarmee. Ik kan met haar praten over nieuwe opties voor zelfmanagement, welke kousen zal ik nemen? Wel of geen thinkfit? Adviezen om stress te verminderen enz. Ik moet er niet aan denken dat ik niet meer bij haar terecht zou kunnen! 😭
Beste Moniek,
Je slaat de spijker op z’n kop: Jaren lang is lipoedeem niet/ niet goed (H) erkend door artsen en specialisten waardoor het gros van mijn patienten van de regen in de drup gingen. Klachten (verzuren, moeilijk spierkracht opbouwen, niet goed in het vel) namen toe. Hierdoor neemt natuurlijk motivatie af, metabolisme verslechtert, gewicht neemt toe; klachten nemen dus ook toe. En nu word het heel zwart wit neergezet in mijn ogen. Ik vind dit gat daarom ook veel te groot voor al deze vrouwen.
Wie heeft deze onzin verzonnen??? Heeft die persoon ooit een dame met klassieke lipoedeem (en bijkomend lymfoedeem) in het echt gezien en gesproken? Dit klinkt meer als het advies aan iemand met een gebroken enkel dat hij de marathon moet gaan lopen, want daarvan geneest de breuk sneller. Alle waarden -behalve BMI- geven precies het tegenovergestelde aan van wat iemand met obesitas zou hebben, ik eet beslist niet teveel (eerder te weinig) en doe zoveel ik kan aan verantwoorde beweging. En toch heb ik lipoedeem met bijkomend lymfoedeem. Het enige waar ik het mee eens ben in dit artikel is de rol van stress voor lipoedeemklachten, echter komt stress echt niet altijd door een verkeerde leefstijl en wordt dit geregeld door externe factoren veroorzaakt waar je geen enkele invloed op kunt uitoefenen. En die lymfepress? Als ik die niet had zouden mijn benen (en deels ook mijn armen) volgepompte waterballonnen zijn en zou ik niet eens in staat zijn om te zitten! Laat staan lopen en gezonde wandelingen te maken.
Beste José,
De nieuwe consensus is inderdaad internationaal obv wetenschappelijk onderzoek ontstaan. Hierbij zijn dus patienten ervaringen en wij als therapeuten niet in meegenomen. Waar geen wetenschappelijk bewijs/ genoeg bewijs voor is, is dus ook niet meegenomen. Bv rol van endermologie, fascietherapie enz enz.
De naam lipoedeem wil men dus wijzigen. Omdat volgens hun er geen oedeem is in lipoedeem. Omdat er dus geen oedeem is, heeft dit uiteindelijk consequenties voor oedeembehandelingen: mld, taping, lymfapress enz. Want dat zijn therapien bij oedeem. M.i kort door de bocht omdat ik hoor dat vrouwen hier wel degelijk baat bij kunnen hebben. Dat je met lipoedeem niet meer 1/2 x pw eindeloos mld kan ontvangen zonder coaching, kennis, informatie, of begeleiding lijkt me logisch, goed en het beste voor deze vrouwen. Maar zoals ik al eerder schreef; het gat is nu enorm. En nu dus de vraag: hoe dit te dichten, op een zo’n goed mogelijke manier voor deze vrouwen.